cfch.ch - Porträtbuch "Ausser Atem"

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Spendenkonto Shop DVDs / CDs Bücher Broschüren Geschenke CD: Eine Reise durch den Verdauungsapparat MOMENTAN NICHT ERHÄLTLICH Beschreibung Interaktive Software, die Kindern auf anschauliche Weise erklärt, warum die Verdauung bei CF anders funktioniert und was sie beachten müssen. Bestellen DVD: Ein Leben mit Bewegung Beschreibung Bewegungsangebote sowie körperliche und sportliche Aktivitäten sind sehr vielfaltig. Auf dieser DVD wurde versucht, Bewegung aus unterschiedlichen Gesichtspunkten darzustellen, so dass bestimmt jeder eine passende für sich findet! Bewegung soll Spass machen und freiwillig ausgeführt werden. Bestellen Verleih Preis: 0 CHF DVD: Ernährungsratgeber Beschreibung • «Gut ernährt von Anfang an» (Säuglinge/Kleinkinder) • «Bei Mukoviszidose gut essen und sich richtig ernähren» (Jugendliche) • «Besonderheiten der Ernährung bei Mukoviszidose» (Erwachsene) • Adressen der CFCH-Regionalgruppen, Adressen der CF-Center in der Schweiz • Nährwertdatenbank Bestellen Verleih Preis: 0 CHF DVD: So lange wir leben, sind wir unsterblich Beschreibung Der Dokumentarfilm "Solange wir leben, sind wir unsterblich" portraitiert Frauen, Männer und Kinder mit Cystischer Fibrose/Mukoviszidose (CF). Bestellen Verkauf Preis: 30.00 (plus 8% MWST) CHF "Ausser Atem - Menschen mit Cystischer Fibrose" Beschreibung Das Buch entstand aus Anlass des 50-Jahr-Jubiläums der CFCH im Jahr 2016. Es soll Menschen, die mit der Krankheit Cystische Fibrose (CF) leben, ein Gesicht und eine Stimme geben. Betroffene erzählen davon, was mit der Krankheit alles möglich ist. Welche Rückschläge eingesteckt werden müssen und warum man trotzdem immer weitermacht. Es zeigt unterschiedliche Menschen, die zwar alle dieselbe Krankheit haben, aber in verschiedenen Situationen leben. ISBN: 978-3-033-05749-4 Verkaufspreis: CHF 35.00 / CHF 20.00 für Mitglieder der CFCH Der Mitgliederrabatt von CHF 15.- pro Buch wird erst bei Rechnungsstellung in Abzug gebracht. Bestellen Verkauf Preis: 35.00 CHF Atemwege (A09) Beschreibung Als Jan zur Welt kam, am 23. April 1994, machten sich seine Eltern zunächst keine Gedanken. Jan hatte sich ein wenig am Fruchtwasser verschluckt und kam früher als erwartet. Sonst war alles in Ordnung. Aber schon unrobed stellte sich heraus: Jan nimmt nicht zu, sondern ab. »Die Haut an den Fingern war richtig lose nach einer Weile, wie ein ausgeleierter Socken«, erinnert sich sein Vater. Er geht mit seinem Sohn zum Arzt, später ins Krankenhaus. Dort prüfen die Mediziner Jan buchstäblich auf Herz und Nieren. Nach ein paar Tagen haben sie das Ergebnis. Sechs fremd klingende Silben: Mu-ko-vis-zi-do-se. 140 Seiten Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Auswählen oder annehmen (D04) Beschreibung Ein Kind mit einer Behinderung verhindern - ein Kind zur Rettung eines Geschwisters auswählen - ein Knabe statt ein Mädchen - was spricht dagegen? Pränataldiagnostik und Präimplantationsdiagnostik öffnen das Tor zu ungeahnten Möglichkeiten - und bringen die Gesellschaft und das Individuum in schwierige Entscheidungssituationen. Fachpersonen aus verschiedenen Bereichen, Menschen mit einer Behinderung und ihre Angehörigen befassen sich mit diesen ethisch heiklen Fragen. Die pränataldiagnostische Technik wird stetig verbessert. Erhöht sich nicht dadurch auch der gesellschaftliche Druck, diese in Anspruch zu nehmen? Die Präimplantationsdiagnostik, die unrobed auch in der Schweiz erlaubt ist, hat zum Ziel, Schädigungen am Embryo im Reagenzglas zu erkennen. Wann aber ist die Anwendung dieses Verfahrens gerechtfertigt? Und was bedeuten diese grossen gesellschaftlichen Anstrengungen, Behinderungen zu verhindern, für behinderte Menschen und ihre Angehörigen? Das Buch informiert über die Methoden der pränatalenund präimplantativen Diagnostik, über ihre Anwendungsbereiche und auch über ihre Grenzen. Dabei verweist sie darauf, dass das ethische Dilemma zwischen auswählen und annehmen sowohl auf der Ebene der Gesellschaft wie auch für das Individuum stark an Brisanz verlieren könnte, wenn Integration, Chancengleichheit und Lebensqualität gezielt gefördert würden. Das Buch wurde initiiert von insieme Schweiz, der Dachorganisation der Elternorganisationen für Menschen mit geistiger Behinderung. Seiten: 175 Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Beobachter - Invalidität (AAAAA07) Beschreibung Die politischen Diskussionen rund um die Invalidenversicherung dauern an: Dieses Buch informiert umfassend darüber, was wirklich gilt. Welche Rolle spielt die IV im Sozialversicherungssystem der Schweiz? Was bedeuten Früherfassung, Frühintervention und Wiedereingliederung für Betroffene? Welche Leistungen kann man heute noch erwarten, was muss man beitragen? Was soll die 6. IV­ Revision bringen? Die beiden Autoren zeigen, wie ein IV-Verfahren abläuft, welche Hilfsmittel bezahlt werden und wie Unfallversicherung, Krankenkasse, Pensionskasse, 3. Säule sowie Ergänzungsleistungen mit der IV zusammenspielen. Angestellte, Selbständigerwerbende, Hausfrauen und -männer sowie Eltern behinderter Kinder finden in diesem Buch kompetenten Rat für den Umgang mit Behörden, Abklärungsstellen und Versicherungsgesellschaften. Der leicht verständliche Ratgeber enthält viele Beispiele aus der Praxis, hilfreiche Tipps, ein ausführliches Glossar und über 100 Adressen und Links. Seiten: 200 Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Beobachter - Selbsthilfe in Gruppen (AAAAA01) Beschreibung Betroffene, die sich in einer Gruppe zusammenschliessen, wählen einen erfolgreichen Weg. Der neue Beobachter­ Ratgeber begleitet sie in ihrer Arbeit von A bis Z: • Gruppe aufbauen, Verantwortung übernehmen • Gespräche moderieren, Probleme meistern • neue Mitglieder gewinnen, als Gruppe dynamisch bleiben • Vereinbarungen treffen und Öffentlichkeitsarbeit leisten Unentbehrliches Know-how gewinnen alle, die in einer Selbsthilfegruppe aktiv sind, einer beitreten oder eine gründen möchten. Einmalig auch für Beratungsstellen oder Fachpersonen aus dem Gesundheits­ und Sozialwesen. Seiten: 127 Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Blühen wie eine Blume (A10) Beschreibung Leben mit und trotz der fortschreitenden Krankheit Mukoviszidose, die bereits im Kindesalter beginnt. Leas Mutter hat in diesem Buch, das sich spannend wie ein Roman liest, viele Erfahrungen und Einsichten gesammelt. Sie schildert in einfachen und ehrlichen Worten, was sie bewegt, wie sie Lösungen sucht auf dem gemeinsamen Weg durch den Alltag, zwischen Bangen und Hoffen, zwischen Auflehnen und Sich-Fügen. Leas Fröhlichkeit und Weisheit beeindrucken die Mutter immer wieder. "Ich hatte gedacht, dass man ein krankes Kind nicht in seine Freiheit entlassen kann. Jetzt sah ich, man kann es nicht nur - man muss es." Ein Buch für alle, die mit einer chronischen Krankheit zu tun haben. Seiten: 190 Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Der salzige Kuss (AAAA06) Beschreibung Das Sanatorium am Meer ist für kurze Zeit das Zuhause von Kobe und Nienke. Hier lernt Kobe, sein Übergewicht zu bekämpfen und Nienke bereitet sich auf den Tod vor, denn sie ist unheilbar krank. Doch die Liebe, die die beiden zum ersten Mal miteinander erleben, lässt ihnen das Leben unendlich wertvoll und reich erscheinen. Ein besonderes Buch über den Wert des Glücks und die Kraft der Liebe. Seiten: 330 Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Dr.Pulmos Pustefibel (B01) Beschreibung Im Mukoviszidose e.V. haben sich Betroffene, Eltern, Freunde, Ärzte und andere Therapeuten zusammengeschlossen, um für die Betroffenen Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, eine stetige Verbesserung der Therapie zu erreichen und gezielte Forschung zu fördern. Der Verein setzt sich darüber hinaus für die Belange der Betroffenen gegenüber Entscheidungsträgern in Politik, Gesundheitswesen und Wirtschaft ein. Weiter Informationen finden Sie unter www.muko.info Seiten: 125 Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Eigentlich müsste ich längst tot sein Beschreibung Markus Hänni hat Mukoviszidose, eine genetisch bedingte Stoffwechselkrankheit. Er könnte jederzeit ersticken. Wie lebt man ein Leben im Angesicht des Todes? Markus Hänni kennt die Antwort.Seit seiner Kindheit haben ihm die Ärzte sein nahes Ende vor Augen gemalt. Bis er es nicht mehr aushielt und sich das Leben nehmen wollte. Doch wie durch ein Wunder scheiterte der Selbstmordversuch. Das änderte seine Sicht des Lebens grundlegend.Die bewegende Autobiografie eines jungen Mannes, der jeden Tag als Geschenk begreift. Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Erfahrungen aus erster Hand Beschreibung Elternschaft bei Vorliegen einer Muoviszidose (Cystic Fibrosis; CF) ist bislang noch nicht systematisch untersucht worden. Da die Schwangerschaft und auch die Mutterschaft einen netativen Einfluss auf den Verlauf der Grunderkrankung haben kann, sollen Frauen ihren Kinderwunsch gut abwägen und die Schwangerschaft und die anschliessende Elternschaft sorgfältig vorausplanen und vorbereiten. Dafür wäre es aber hilfreich, die entsprechenden Erfahrungen anderer Betroffener ungefähr zu kennen. Die vorliegende Studie fokussiert gerade auf diesen Aspekt, indem sie die Lebenssituation und die Lebenserfahrung von Müttern mit CF beschreibt.Befragt werden in dieser Studie 38 Frauen im Alter von 34 (+/- 7). Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Genesung ist Arbeit – das Krankheitserleben von Menschen mit Cystischer Fibrose zwischen Realität und Fiktion Beschreibung Wie erleben Menschen mit Cystischer Fibrose (CF) ihre genetisch bedingte, chronisch-progressiv verlaufende Stoffwechselerkrankung und insbesondere Genesungsmomente? Auf systematischem Weg exploriert Monica Vazzaz in ihrer Dissertation, auf welche Weise Genesung eine relevante Erfahrung im Erleben von CF betroffenen Menschen sein kann. „Genesung“ ist ein für Pflegende in Theorie und Praxis noch wenig erschlossener Fachbereich. Diese Studie schliesst hier an, lässt die Befragten eine Auswahl ihrer Genesungserfahrungen selbst präsentieren, ohne sie zu verzerren oder ihre Vielschichtigkeit und Komplexität einzuschränken. Dadurch wird der Leserschaft ermöglicht, das Phänomen Genesung im Kontext menschlicher Erfahrung zu verstehen. Die Studie zeigt das Wesen der Genesung als zutiefst subjektive Erfahrung. Es geht bei Genesungserfahrungen um die Übersetzung von individuellem Genesungspotenzial in bessere Lebensqualität. Dies erfordert eine Gesamtheit sorgenden Tuns seitens der von CF Betroffenen wie auch der Betreuenden. So wird deutlich, weshalb professionell Betreuende in ihren Bemühungen nicht nachlassen dürfen, den von CF Betroffenen jegliche mögliche Untersützung zu gewähren, wenn es um das Erreichen von Genesungserfahrungen geht. Es gilt eine Genesungsperspektive ins Auge zu fassen, Genesungshorizonte auszuloten und die Betroffenen auf ihrem individuellkonkreten Genesungsweg pflegend zu begleiten. www.sggp.ch I Schriftenreihe Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Hein der Lausbub (AAA03) Beschreibung Kinder mit Mukoviszidose stellen viele Fragen, besonders Eltern wissen ein "Lied davon zu singen". Nun, welch' Erleichterung, können die Kinder ihre Fragen bei Hein, dem Lausbub, "loswerden". Hein gibt es nur, da Udo Grün, der mit seinen 48 Jahren selbst Mukoviszidose hat, sich ihn gemeinsam mit Anne, seiner Frau, erdachte. Über viele Jahre lang ist Hein nun schon eine Anlaufstation für Kinder auf der Homepage www.mukoland.de.Er hat es zu grosser Berühmtheit gebracht, der Hein. Seit einiger Zeit erscheinen ausgewählte Fragen auch in der Mukoviszidose-Zeitschrift Klopfzeichen. Nun aber präsentiert Hein sein erstes Buch.Ein Aufbruch - auch für Udo, der wenige Wochen vor dem Erscheinen dieses Buches doppellungentransplantiert wurde. Seiten: 63 Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Ich bin d'Steffi (A16) BeschreibungSyrupyeiner Spenderlunge erhält Steffi im Alter von zwölf Jahren als erstes Kind in der Schweiz die Chance auf ein zweites Leben. Ihre bewegenden Erlebnisse vertraut Steffi ihrem Tagebuch an.Steffi sprüht trotz ihrer schweren Krankheit vor Lebensfreude. Ihre Familie, Freundinnen und ihr Freund sind eine wichtige Stütze für das Mädchen, das dieselben Träume und Hoffnungen hat wie wir. Seiten: 190 Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Infertilität und Cystische Fibrose (H07) Beschreibung Cystische Fibrose (auch Mukoviszidose genannt) ist die häufigste Erbkrankheit in der weißen Bevölkerung. Menschen die an Cystischer Fibrose erkrankt sind, können syrupy den Fortschritten in der Medizin ein relativ normales Leben führen. Dies führt zu neuen Wünschen, Herausforderungen und Ansprüchen. Es werden Beziehungen eingegangen und Sexualität erlebt. Wie steht es aber mit dem Wissen um eine mögliche Infertilität bei erwachsenen Männern, die an Cystischer Fibrose erkrankt sind? Wer informiert die CF- Männer über eine mögliche Infertilität? Beeinflusst eine mögliche Infertilität das Selbstbild bzw. das Selbstwertgefühl? Hat eine erwiesene Infertilität Einfluss auf das Sexualleben? Wie sieht es konkret mit dem Kinderwunsch aus? Welche Optionen gibt es trotz Cystischer Fibrose einen Kinderwunsch zu erfüllen? ln diesem Buch wird versucht sehr detailliert auf diese Fragen Antworten zu finden und aufzuzeigen. Außerdem soll das Buch helfen, interessierten Personen, Informationen über diese Thematik zu vermitteln. Seiten: 220 Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Lungeninfektion bei Mukoviszidose (AA03) Beschreibung ln der Bundesrepublik Deutschland leiden ca.8.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene an Mukoviszidose. Jährlich kommen etwa 300 an Mukoviszidose erkrankte Neugeborene hinzu. Die Infektionen der Atemwege stellen dabei den limitierenden Faktor für den Gesundheitszustand und IetztIich für das Überleben der Patienten dar. Der Prävention und Therapie von Lungeninfektionen kommt damit eine entscheidende Bedeutung für die Lebensqualität und die Lebensdauer von Betroffenen zu. Hierzu bietet das Buch: • Umfassende wissenschaftliche Grundlagen • Epidemiologie und Pathogenitätsmechanismen der auftretenden Lungeninfektionen Ökologie, Übertragungswege und Resistenzmechanismen der spezifischen Erreger • Adäquate Therapiestrategien • Praktische Empfehlungen zur konsequenten Vermeidung mikrobieller Lungeninfektionen • Konkrete Hilfe für Mukoviszidose-Betroffene Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Man muss sich immer wieder neu einstellen - Mit Cystischer Fibrose leben Beschreibung Das fast gänzliche Fehlen systematischen Wissens darüber, wie Frauen und Männer ihr Leben mit der fortschreitenden Krankheit Cystische Fibrose und ihre dadurch oft erheblich verkürzte Lebenserwartung erleben, gab moreover Anlass zu dem, diesem Buch zugrunde liegenden Forschungsprojekt. In ihm wurde untersucht, wie es sich lebt mit Cystischer Fibrose und was allem Erleben von Cystischer Fibrose gemeinsam ist, obwohl sich dieses in den Geschichten der einzelnen Betroffenen sehr unterschiedlich darstellt. www.sggp.ch I Schriftenreihe Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Mit einer Erbkrankheit leben! Ein Ratgeber - auch für Jugendliche Beschreibung Der Ratgeber enhält leicht zugängliche, von Fachleuten verfasste Informationen über medizinisch-genetische, ethische, psychische, soziale und rechtliche Aspekte zum Leben mit einer Erbkrankheit. Herausgegeben zum 10-jährigen Jubiläum des Selbsthilfevereins VHL-Schweiz Das mögliche Risiko, vielleicht eines Tages an einer schweren Erbkrankheit leiden zu müssen, oder bereits vorhandene Symptome sind eine grosse Herausforderung für die Betroffenen, ihre Angehörigen, aber auch die Betreuerinnen und Betreuer. Dabei geht es nicht nur um medizinische und genetische Probleme, über deren Bewältigung in Fachkreisen (soweit es der heutige Wissensstand überhaupt zulässt) ein guter Konsens besteht, sondern vor allem um psychische und soziale Sorgen und um ethische sowie rechtliche Fragen. Dieser Ratgeber, der sich ganz besonders auch an Jugendliche richtet, möchte eine unmittelbare Hilfe in diesen Situationen sein und eine offensichtliche Informationslücke füllen. Er enthält leicht zugängliche, von Fachleuten verfasste Informationen über medizinisch-genetische, ethische, psychische, soziale und rechtliche Aspekte zum Leben mit einer Erbkrankheit sowie konkrete Angaben zur Familienplanung und über den Umgang mit Sozial­versicherungen. Persönliche Erfahrungsberichte von Betroffenen geben einen Einblick in das Leben mit einer Erbkrankheit. Dieses Buch richtet sich an Betroffene, deren Partnerinnen und Partner, aber auch an alle in der Betreuung involvierten Fachleute, vom Arzt über den Sozialarbeiter bis zum Versicherungsexperten. Seiten: 155 Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Moritz: Ein Kinderalltag mit Cystischer Fibrose (AAA 01) Beschreibung Ein Buch, das die Welt zweier kleiner Buben – der eine mit, der andere ohne CF – in wunderschönen Bildern zeigt, gibt eine simple und klare Antwort auf Fragen und Unsicherheiten von Familien, die sich neu mit der Tatsache der CF auseinandersetzen müssen: Das Leben findet statt, mit allen Facetten, Ängsten, Noten und Freuden. Seiten: 25 Bestellen Verkauf Verleih Preis: 0 CHF Preis: 0 CHF Mukoviszidose - Zystische Fibrose (AA02) Beschreibung Dieses erfolgreiche, in vierter Auflage vorliegende Taschenbuch bietet • alles in einem Band wie z.B. genetische und pathophysiologische Grundlagen, Diagnostik und Differentialdiagnose, Krankheitsverlauf und -beurteilung, Prognose, Rehabilitation, Therapie und präventive Maßnahmen. •Konkrete Empfehlungen geben Orientierung bei schwierigen Entscheidungen wie Lungentransplantation oder Vorgehen bei Problem ­ keimen. Die klare Unterscheidung von evidenzbasierter Therapie und Behandlung aufgrund klinischer Erfahrungen gibt zusätzliche Sicherheit. Neu in der vierten Auflage sind ergänzende Schwerpunkte wie zum Beispiel Diabetes mellitus, mikrobiologische Diagnostik und sozialrechtliche Aspekte. Das Buch wendet sich vor allem an Pädiater, Allgemeinmediziner und Internisten sowie Physiotherapeuten, Ernährungsberater, Psychotherapeuten und auch Patienten und deren Angehörige. 173 Seiten, 37 Abbildungen, 36 Tabellen Autoren: Lindemann, Tümmler, Dockter Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Mukoviszidose und Pseudomonas (E05) Beschreibung Obwohl die Mukoviszidose eine angeborene Erkrankung ist, spielt die Infektion mit Pseudomonas aeruginosa eine entscheidende Rolle für die Gesundheit der Betroffenen. Wie Eltern CF-kranker Kinder sich die Infektion vorstellen und welche Massnahmen sie ergreifen, um den Kontakt des Kindes mit Pseudomonasbakterien zu vermeiden, zeigen die vorliegenden Ergebnisse einer Interviewstudie. Eine Umfrage bei Ärzten aus Spezialambulanzen für Mukoviszidose offenbart die unterschiedliche Bedeutung, die Ärzte den hygienischen Massnahmen im häuslichen Umfeld beimessen. Die Herausgeber setzen sich kritisch mit der Frage auseinander, inwiefern die elterliche Furcht vor einer Pseudomonasinfektion "irrational" ist und ob sie auch auf Versäumnisse der Mediziner zurückgeht. Viele Ärzte reagieren auf elterlichen Übereifer bei der Infektionsvermeidung mit blossem Kopfschütteln. Die Herausgeber empfehlen stattdessen eine "immunisierende Aufklärung", die vor einem Übermass an Besorgnis schützen soll. Diese Haltung unterscheidet sich erkennbar von den derzeit in Deutschland verbreiteten Empfehlungen. Seiten: 130 Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Nein aus Liebe (E07) Beschreibung Ein klares Nein ist oft die liebevollste Antwort, die wir geben können. Warum fällt es so schwer, zu seinen Kindern, zu seinem Partner, zu Menschen, die uns wirklich am Herzen liegen, NEIN zu sagen? Jesper Juul, Familientherapeut, Bestsellerautor und einer der grossen Impulsgeber für eine Pädagogik der Zukunft, möchte Sie ermutigen, mit gutem Gewissen Nein zu sagen. Und er zeigt, warum das nicht nur Ihnen, sondern der ganzen Familie guttut. Seiten: 125 Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Schwangerschaft und Mutterschaft bei Frauen mit Mukoviszidose Beschreibung Elternschaft bei Vorliegen einer Mukoviszidose (Cystic Fibrosis; CF) ist bislang noch nicht systematisch untersucht worden. Da die Schwangerschaft und auch die Mutterschaft einen negativen Einfluss auf den Verlauf der Grunderkrankung haben kann, sollen Frauen ihren Kinderwunsch gut abwägen und die Schwangerschaft und anschliessende Elternschaft sorgfältig vorausplanen und vorbereiten. Von den Behandlern wird erwartet, dass sie nicht nur bezogen auf die unmittelbaren medizinischen Fakten beraten sondern in umfassender Weise zu einer wohl überlegten Entscheidung beitragen. Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Sinnlos krank oder sinnerfüllt leben (AAAA09) Beschreibung Schwere körperliche Erkrankungen und deren medizinische Behandlung lösen bei den Betroffenen Sinnfragen aus, die auf schmerzliche Weise den Wert des Weiterlebens infrage stellen können. Die Beantwortung persönlicher Sinnfragen gehört zu den entscheidenden Bewältigungsaufgaben bei einer schweren körperlichen Erkrankung. Ziel des Buches ist es, das Thema »Sinnerleben« so aufzuarbeiten, dass professionelle Bezugspersonen im klinischen Alltag leichter einen Zugang zu den Sinnfragen ihrer Patienten finden. Nach einer theoretischen Heranführung an das Thema stellt das Buch zwei neue Methoden vor, mit deren Hilfe gemeinsam mit dem Patienten über Sinnmöglichkeiten in einem von Krankheit bestimmten Leben reflektiert werden kann. Seiten: 200 Bestellen Verleih Preis: 0 CHF So wie du und ich (AAA 10) Beschreibung Cubas fantastische Reise zu den Seltenen Krankheiten dieser Welt Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Sternensohn (G03) VERLEIH MOMENTAN NICHT MÖGLICH Beschreibung Das Glück von Linda ist perfekt, als ihr Sohn geboren wird. Doch im Alter von sechs Jahren wird bei ihm eine schwere Krankheit diagnostiziert. Dieser Schock und das Wissen um die begrenzte gemeinsame Zeit verändern das Leben der Familie völlig.In berührenden Briefen hält die Autorin nach dem Tod ihres Sohnes Zwiesprache mit ihm. Sie lässt die Leser an den tiefen Verlustgefühlen und den verschiedenen Stadien der Trauer, des Leidens und des Abschieds teilhaben. Trotz aller Trauer gibt das Buch Kraft, denn es handelt von der Liebe einer Mutter, der auch der Tod keine Grenzen setzen kann. Seiten: 240 Bestellen Tausend Morgen mit dir (AAAA05) Beschreibung Der beste Bullenreiter, den es im Rodeozirkus je gegeben hat, ist Luke Gunner. Innerlich treibt ihn die Wut auf seinen Vater, der ihn im Kindesalter verlassen hat. Auch Jessie Daniels hat ein Geheimnis. Die attraktive Rodeoreiterin leidet an Mukoviszidose, einer heimtückischen Krankheit, die ihr die Luft zum Atmen nimmt. Niemand ahnt, dass sie nur noch wenige Monate zu leben hat.Als Luke und Jessie sich begegnen, trifft die Liebe sie wie ein Donnerschlag. Bei beiden beginnt eine tiefe innere Heilung. Doch Jessies Krankheit schreitet unbarmherzig weiter fort... Seiten: 250 Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Tino Mukolino Beschreibung Das Buch erzählt von Tino, dem 8-jährigen Jungen, der mit Mukoviszidose geboren wurde. Von klein auf hat Tino gelernt, wie er am besten mit den Herausforderungen dieser Krankheit umgeht und bringt den kleinen und grossen Lesern seinen Alltag mit Familie, Schule, Freunden und dem strengen Chorleiter Herrn Piepenström nahe. Als er die Kioskbesitzer Herrn und Frau Löffelberger kennenlernt, erfüllt sich mit deren Hilfe ein grosser Traum von ihm. Seiten: 50 Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Unser Kind hat Mukoviszidose (AAAAA03) Beschreibung Wenn Sie dieses Buch in Händen halten, ist Ihnen die Diagnose.“Mukoviszidose" für Ihr Kind bereits mitgeteilt worden. Vielleicht vor wenigen Tagen, vielleicht vor einigen Monaten oder auch Jahren. Ob Sie bereits andere Eltern oder Muko-Erwachsene kennengelernt haben?Mukoviszidose - ein Zungenbrecher, kaum auszusprechen und der Öffentlichkeit als Erkrankung erst durch das Engagement von Frau Christiane Herzog bekannt geworden. Ein anderer Name, mehr im medizinischen Bereich und international verwandt, ist Cystische Fibrose (CF).In diesem Buch sind verschiedene Beiträge zusammengetragen, die die unterschiedlichen Aspekte der Mukoviszidose beleuchten wollen. Dazu haben wir auch andere Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen von Mukoviszidose-Ambulanzen angesprochen. Die Erfahrungsberichte stammen von Eltern oder Erwachsenen mit Mukoviszidose, die aus ihrem Leben mit der Erkrankung "live" berichten.Mukoviszidose ist in den letzten zwei Jahrzehnten von einer Kinderkrankheit zu einer Krankheit von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen geworden. Mehr als 50% der Betroffenen sind bereits heute erwachsen.Wir möchten mit diesem Buch Sachinformation bieten, aber vor allem Mut machen.Mit Mukoviszidose kann man leben! Diesen Mut wünschen wir Ihnen - verbunden mit besten Wünschen für Ihr Kind. Seiten: 158 Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Vergessene Pubertät (H08) Beschreibung Ein frauenärztlicher Blick auf Pubertät, Sexualentwicklung und Verhütung Acht Jugendliche, acht unterschiedliche Lebensgeschichten, acht unterschiedliche Erkrankungen. Bei Jugendlichen mit einer Behinderung oder chronischen Krankheit wie Spina bifida, Zystischer Fibrose oder Krebserkrankungen wird die Pubertät durch die medizinischen Probleme oft in den Hintergrund gedrängt. Aber Aischa, Selin und Max sind in der Pubertät, und sie haben dieselben Wünsche und Bedürfnisse wie alle anderen Jugendlichen auch. Sie benötigen eine speziell fundierte Beratung. Die erfahrene Frauenärztin öffnet den Blick in diese besonderen Entwicklungsprobleme. Vom ersten Gespräch über die körperliche Untersuchung bis zur persönlichen Beratung über intime Fragen von Sexualität, Fruchtbarkeit und Verhütung wird der Leser in die jugendgynäkologische Sprechstunde mitgenommen. Anliegen des Buches ist es, Jugendliche und auch ihre Eltern und Betreuungspersonen früh und ausführlich zu informieren. Alles wird für Jugendliche gut verständlich erklärt, medizinische Hintergrundinformationen sind besonders hervorgehoben - so dass auch Fachleute in der Beratung von Jugendlichen mit speziellen Bedürfnissen profitieren können. Mit dem Kauf dieses Buches unterstützen Sie firstlove - ein Präventionsprojekt für Jugendliche. Seiten: 155 Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Was gibt's heute?Gemeinsam essen macht Familie stark (C10) Beschreibung Warum gemeinsame Mahlzeiten für das emotionale Klima in der Familie so wichtig sind, das zeigt Jesper Juul in diesem Buch. Er gibt Tipps, wie das Essen für alle ein Genuss wird, und Lösungsvorschläge für Konflikte, die rund um das Essen in der Familie entstehen können und die nicht selten tiefer liegende Erziehungsprobleme widerspiegeln. »Eine gute Mahlzeit ist eine ausgewogene Mischung aus guten Speisen, Sorgfalt Engagement engen Bindungen, Ästhetik, einem Erlebnis der Sinne und aus unvorhersehbaren menschlichen Gefühlen und Stimmungen«. Seiten: 120 Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Was kann ich selbst für mich tun (AAAA07) Beschreibung Viele Patienten sind davon überzeugt, dass sie selbst etwas zu ihrer Gesundung beitragen können. Dies äußern sie mit der häufig gestellten Frage an den Arzt: »Und was kann ich selbst für mich tun?« Denn: Patienten suchen ihren ganz persönlichen Weg durch die Krankheit und aus ihr hinaus. Die Autoren zeigen anhand vieler Beispiele und Interviews mit Patienten, wie Menschen den Weg zu ihrer individuellen Gesundheit finden können. Seiten: 128 Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Was steht meinem Kind zu (AAAAA06) Beschreibung Procap ist die grösste Mitglieder- und Selbsthilfeorganisation von und für Menschen mit Behinderung in der Schweiz. Die auf das Sozialversicherungsrecht spezialisierten Rechtsanwältinnen und Rechtsanwälte von Procap vertreten die Anliegen von Behinderten gegenüber Behörden und verfügen über umfassende Erfahrungen. Sie führen zudem Informationsveranstaltungen für Eltern von behinderten Kindern durch. Der vorliegende Ratgeber entspricht dem bei diesen Anlässen vielfach geäusserten Wunsch der Eltern und Fachleute nach einem Leitfaden, der alle relevanten Informationen in verständlicher und übersichtlicher Weise zusammenfasst. Im Vordergrund stehen die Leistungen der Invalidenversicherung. Daneben werden auch Ansprüche gegenüber anderen Versicherungen aufgezeigt und mit Ausführungen zum Verfahrensweg ergänzt. Erläuterungen zum Schulsystem, zum Erwachsenenschutzrecht und eine Checkliste zum Übergang ins Erwachsenenalter runden den Ratgeber ab. Seiten : 190 Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Wie gut, dass der Kleine König gehustet hat (AAA06) Beschreibung Der Kleine König ist mit einer Krankheit auf die Welt gekommen. Das Atmen fällt ihm schwer und er muss ganz viel husten. Das hat ihn aber nicht daran gehindert, zu wachsen und König der Putzelunger zu werden. Jeden Tag kommt der Putzelunger Arzt und der Putzelunger Therapeut, der Kleine König muss seine Medikamente nehmen... Oft hat der Kleine König keine Lust mehr darauf. Eines Tages fliesst im Fluss kein Wasser mehr. Ohne Wasser gibt es natürlich keine Fische! Aber die Putzlunger essen oft Fisch! Was kann man da machen? Ein Buch zum Thema Mukoviszidose für Kinder ab drei Jahren. Seiten: 47 Bestellen Verleih Preis: 0 CHF Cystische Fibrose - Leben mit einer Stoffwechselerkrankung Beschreibung Die farbig illustrierte Broschüre erklärt Symptome, Diagnose und Therapie von Cystischer Fibrose auf leicht verständliche Weise. PDFhttp://www.lungenliga.ch/uploads/tx_pubshop/131111_broschuere_cystische_fibrose..pdf Shop der Lungenliga Bestellen Verkauf Preis: 0 CHF Effizient Pseudomonas bekämpfen - Patienteninformation Beschreibung Bestellen Verkauf Preis: 0 CHF Infobroschüre CF_Arbeitgeber Beschreibung Bestellen Verkauf Preis: 0 CHF Infobroschüre CF_Diagnose Beschreibung Bestellen Verkauf Preis: 0 CHF Infobroschüre CF_Kindergarten Beschreibung Bestellen Verkauf Preis: 0 CHF Infobroschüre CF_Liebe Beschreibung Bestellen Verkauf Preis: 0 CHF Infobroschüre CF_Reisen Beschreibung Bestellen Verkauf Preis: 0 CHF Infobroschüre CF_Schule Beschreibung Bestellen Verkauf Preis: 0 CHF Leben mit Cystischer Fibrose Beschreibung Broschüre der CFCH Bestellen Verkauf Preis: 0 CHF Medikidz erklären CF Beschreibung Jeden Tag wird bei Millionen von Kindern eine medizinische Diagnose gestellt, über die sie nur sehr wenig wissen. Medikidz verfolgt das Ziel, Kindern verschiedene mit Gesundheit und Krankheit verbundene Aspekte in einer spannenden, spielerischen Weise nahezubringen und dabei Spass mit Informationen zu verbinden. Bestellen Verkauf Verleih Preis: 0 CHF Preis: 0 CHF Medikidz erklären die Ernährung bei CF Beschreibung Bestellen Verkauf Verleih Preis: 0 CHF Preis: 0 CHF Patienteninformation bei Pakreasinsuffizienz Beschreibung In dieser Broschüre finden Sie Menüvorschläge mit dem durchschnittlichen Bedarf an Pakreasenzymen. Bestellen Verkauf Preis: 0 CHF Wesentliche Informationen über klinische Studien Beschreibung Was interessierte Menschen - Patienten, Eltern oder Freunde - gerne über klinische Studien wissen würden. Diese Broschüre ist auch in Englisch verfügbar. Bestellen Verkauf Preis: 0 CHF Worüber nicht gesprochen wird Beschreibung Informationen für junge Menschen mit zystischer Fibrose zum Thema Sexualität und Fortpflanzung. Bestellen Verkauf Preis: 0 CHF CF-Affe (braun) Beschreibung Der Erlös aus dem Verkauf geht direkt in den Forschungsfonds der CFCH. Bestellen Verkauf Preis: 10 CHF CF-Affe (weiss) Beschreibung Bestellen Verkauf Preis: 10 CHF Agenda MarCHethon 2018 Lausanne Datum: 06.10.2018 Weiterlesen 28. Dez. 2017 Agenda CFCH MarCHethon 2018 St-Léonard Datum: 06.10.2018 Weiterlesen 28. Dez. 2017 Agenda CFCH «Sagra della castagna» Datum: 14.10.2018 Ort: Morbio Inferiore Weiterlesen 24. Sep. 2018 Agenda CFCH erstellt von gruppo regionale della Svizzera Italiana Grundkurs autogene Drainage Airway Clearance Techniques (ACT) ***nur für Dipl. Physiotherapeut/in*** 3 Datum: 26.10.2018 bis 27.10.2018 Ort: Universitätsspital Basel Weiterlesen 19. Jul. 2018 Agenda CFCH Aktuell Digeridoo spielen als Ergänzung zur konventionellen Physiothreapie bei Cystischer Fibrose Nicht-randomisierte kontrollierte Pilotstudie Weiterlesen 22.08.2018 Auf dem Jakobsweg - neue Etappe Mario Schaller Am 19. Juli geht es weiter! Ein Sozialprojekt für die Forschung der CFCH. Weiterlesen 11.07.2018 Kochbuch für CFler - Rezepteingabe bis Ende Mai! Unterstützen Sie Jasmin Davatz mit Ihren Lieblingsrezepten für ein Kochbuch für CFler! Weiterlesen 18.04.2018 Medienmitteilung der CFCH "Schweizer Patienten haben keinen Zugang zu einer verfügbaren, lebensrettenden Therapie" Weiterlesen 14.03.2018 KontaktSitemapImpressum Sponsor: